Beni tiklerimle kabul edin

YAPRAK ÖZER

Başlık sayısız "Tourette Sendromu" hastasının yakarışı. Bu nörolojik bir rahatsızlık. Kişinin iradesinin dışında gerçekleşen, hareket ve seslerden oluşuyor…

Belli tedavi yöntemleri olsa da kişinin hayatını zorlaştıran, bazı bireylerde ergenliğin bitimiyle azalan ama asla sonlanmayan, yaşam boyu bir rahatsızlık. Normal tiklerden söz etmiyoruz. Yoğun, zaman zaman şiddetli ve yorucu olanlar sendrom sınıfında yer alıyor çünkü. Tourette Sendromu’nda "motor" adı verilen hareket tikleri ile "vokal" denen ses tikleri bireyin hayatını cehenneme çeviriyor. İstemsiz yaptıklarını kimseye anlatamıyorlar, toplum onları sürekli yargılıyor, oysa dertleri genetik olduğu sanılan bir rahatsızlığın ürünü. Touretteli kaç birey var bilinmiyor. Kimi saklanıyor, kimini ailesi koruyor, kolluyor. Kimisi kendisinde ne olduğunu dahi bilmeden kaderine razı olmuş, yaşamak denirse yaşıyor. Tourette’li olup günlük yaşama katılmak cesaret işi.

Şimdi ben sizleri sendromuyla yaşamayı ve yönetmeyi öğrenmiş genç bir kahramanla buluşturmak istiyorum: Çağdaş İslim. Bilgi Üniversitesi'nde Hukuk okuyor. Türkiye Tik/Tourette Sendromu Gönüllülüleri adında bir platform kurdu. Çalışmaları yurtdışında da büyük ilgi görüyor. Gerisini o anlatsın...

Kendindeki “Tik Tourette” sendromunu anlatmak ister misin?

Yaklaşık 9-10 yaşlarında başladı. 13 yaşlarımda tanısı konulup 18'e kadar ilaç tedavisi verildi. Ağır ilaçlar kullandım. Eğitim hayatımda çok zorluklar yaşadım. 9-10 yaşlarında böyle bir rahatsızlığım olduğunu az çok hissediyordum. Ailem de biraz fark etmişti. 13 yaşında bir çocuk psikiyatristi tanı koydu. Ondan sonra sosyal ve eğitim anlamında çok zorlandım.

Tanısı rahat konulabilecek bir hastalık mı?

Toplumun yanı sıra sağlık çalışanları, doktorlar, psikiyatristlerin de bu konuda bilgilendirilmesi gerekiyor bence. Bilinen bir rahatsızlık değil çünkü. "Nadir hastalıklar" statüsünde yer alıyor. Benim gittiğim çocuk psikiyatristi bu konuda bilgiliydi. Ama öyle olmasaydı hiç tanı konulmayıp "Başka bir rahatsızlığın var" denilerek yanlış tedavi uygulanabilirdi.

Senin semptomların neydi?

Tourette Sendromu’nda herkeste farklı farklı tepkiler oluyor. Bende göz kırpma, omuz oynatma, dudak bükme, bacakları kasma, belli hareket ve kelimeleri tekrarlama gibi durumlar oluyordu. Tiklerim ortaokulda başlamıştı. Derse odaklanamıyordum, dersten çıkmak isteme gibi durumlar oluyordu. Kendimde bir gariplik olduğunu hissediyordum. Mesela gördüğüm kelimeler hafızamda sürekli olarak tekrarlanıyordu. Erkenden okuma-yazmayı öğrendim. Az çok bende bir farklılık olduğunu hissetmiştim. Hafızamda her şeyi sürekli biriktirmem, belli konularda ezberimin kuvvetli olması, belli alanlarda daha fazla sorumluluk almak ve topluluk önünde konuşmak istemem öne çıkan özelliklerimdi.

18 yaşından sonra azaldı mı?

Doktorumun da onayıyla kullandığım ilaçları bıraktım. Bazı bireylerde 18 yaşından sonra azalabiliyor, bazılarında devam ediyor. Ama tabii o ilaçları kullandıktan sonra tekrar sosyal hayata adapte olurken zorlandım açıkçası. Şu anki arkadaş çevrem o zamanki halimi hiç bilmiyor örneğin. Ama elbette artık herkes öğrendi.

Annen baban nasıl hissettiler, ne anımsıyorsun?

Aileler için durum zor. Bir yanda sürekli olarak öfk eli, kaygılı, stresli bir çocuk var karşınızda. İnsan başta kabul edemiyor, neden birden bire böyle oldu diye. Hatırlıyorum, 13 yaşında o kadar stres halinde olmak çok normal bir şey değildi. Annem öğretmen babam da doktor, onlar da çok anlayamadı. Çocuk psikiyatristine gittik ama benim babam da obsesif, kompülsif takıntıları olan bir insan. Annem belli sağlık sorunları yaşamıştı o dönemler. Çocukluğum zor geçmişti açıkçası. Babam ve annem çok yoğun çalışan insanlardı aynı zamanda. Biraz kendi kendime kaldığım bir süreçti. Herkes için zor bir dönem oldu.

Şimdi bir platform kurdun. Amacınız ne, kaç kişisiniz, neler yapıyorsunuz orada?

Benimle birlikte iki tıp fakültesi öğrencisi arkadaşla 2015’te harekete geçtik. Psikologlar var bize destek olan. Psikiyatristler de var. Özellikle iki ismi vurgulamam gerekiyor: Prof. Dr. Yankı YAZGAN ve Dr. Özlem ÇAKICI. Bütün bilimsel çalışmalarımızı, aktivitelerimizi esas olarak onlar yönlendiriyor.

Bundan sonra ne yapacaksın?

Platform olarak dernekleşme aşamasına geçmek istiyoruz. Mezun olduktan sonra avukatlık yapacağım. Tik Tourette sendromluların haklarını koruyabilecek, gönüllü olarak avukatlık yapabileceğim, hizmet sunabileceğim bir platform kurmayı düşünüyorum. Bu alanda Türkiye’de çalışan hukukçu çok az.

'Tourette'lu çocukların yasal hakları var! '

Öğretmenler çok önemli, çünkü öğretmen konuya hakim değilse, sorun daha büyük hale geliyor. Tourette Sendromu'nu yaşayan çocukların belli hakları var. Yaşadığım dönemde bilmiyordum bunu. Mesela sınav dönemlerinde sınavlara tek girebilmek çok güzel bir şans. Bilseydim belki de sınavlarda daha başarılı olabilirdim. Belli aşamalarda, örneğin lisede kaynaştırma öğrencisi olarak geçme şansları var. Devamsızlık hakkı daha fazla. Diyelim, rahatsızlığınızdan dolayı gece ya da sabah kasılmalarınız arttı, öfk e patlaması oldu, kendinizi o anda çok stresli ve kaygılı hissettiniz -ki Tourette Sendromu’nda istemsiz olarak kişinin kendi kendine sürekli olarak ürettiği kaygı ve stres hali vardır- okula gitmemek büyük rahatlık. Stres tikleri artıran en önemli şeylerden biri.

'Bazı arkadaşlarım toplum önünde usta spikerler gibi konuşabiliyor...'

"Tourette sendromuna sahip, yetişkin olup iş hayatından ayrılan insanlar biliyorum. Buna karşın aramızda buz pateni yapan, müzisyen olan özel gençler de var. Piyanist olan, gitar çalan birçok arkadaşımız var. Tourette Sendromlu bireyler sosyal alanda kendilerini kısıtlanmış hissetseler de, aslında sosyal anlamda özgürlüğe kavuştuklarında tikleri azalıyor, yok olabiliyor. Örneğin kasılmaları çok yoğun olan arkadaşlarımız toplum önüne çıktıklarında sanki uzun yıllardır topluluk önünde konuşan bir gazeteci, bir muhabir gibi rahat ve güzel konuşabiliyorlar."