Asıl onlar için 'eğitim şart'

YASEMİN SALİH

Eğitimin mucizelerinin farkındayız, iyi ya da kötü bir sistem de var. Sorun kimi ya da kimleri eğitime değer bulduğumuzda. Kafesteki kuşa bir şeyler öğretmek için saatlerini harcayan insanların zihinsel ya da fiziksel engeli olan bireyleri dışlaması akıl alır gibi değil. Oysa birçok vakada uzman eğitmenler ve sabırlı çalışmayla mucize hikayeler yaratmanın mümkün olduğu ortada. İşte, tohumları 1972’de atılan Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı (TSÇV) da bu dezavantajlı gruplardan Serebral Palsi (SP) teşhisi konulan bireylerin hayata dahil olmaları için çalışıyor. Prof. Dr. Hıfzı Özcan’ın görev yaptığı köylerde SP’li doğumların sıklığına ve ailelerin yaşadıkları sıkıntılara tanık olmasıyla başlayan süreç, İstanbul’da bir dernek kurulmasına, farkındalık çalışmaları yürütülmesine ve nihayetinde de Sabancı ailesinin dikkatini çekmesine kadar uzanmış. Dernek bugünkü kurumsal kimliğine ise 1989’da kavuşmuş, 1996’da Metin Sabancı Spastik Çocuklar Eğitim Merkezi kurularak teşhis, eğitim aşamalarına geçilmiş.
Bugüne kadar 20 binin üzerinde çocuğa dokunan vakfın hizmetlerinden şu anda ayda 450 çocuk yararlanıyor. Devletin atadığı uzmanların yanı sıra gönüllülerin de destek verdiği vakfın amacı 0-3 yaş arasında SP teşhisi konulan çocukları devletin kaynaştırma okullarına dahil olacak düzeye getirmek. Bu sırada ailelerine de destek vermek.

Sekiz saatte bir aramıza katılıyorlar

TSÇV Genel Direktörü Nigar Evgin’le vakfın çalışmalarını ve SP’li çocukları olan ailelerin izlemeleri gereken yolları konuştuk. Vakfın isminde geçen “spastik” durumu SP’nin çeşitlerinden biri. Her sekiz saatte bir, bir SP’li çocuğun aramıza katıldığı bilgisini veren Evgin, “Beynin hareket alanının falç geçirmesi olarak tanımlanıyor bu durum. Bu çocuklar koşamıyor, zıplayamıyor, tekerleme söyleyemiyorlar. SP, bir hastalık değil bir durumun adı ve ne yazık ki tamamen ortadan kaldırılamıyor, sadece iyileştirilebiliyor. Biz de özel eğitim ve rehabilitasyonlarla iyileşmelerine destek olmak için yola çıktık. Türkiye’de 600 bin civarında SP’li birey olduğu belirtiliyor” diyor.

Dünya Sağlık Örgütü’nün 2013 verilerine göre dünyada 17 milyon SP’li insan bulunuyor. Nigar Evgin, bu durumun nedenleri arasında prematüre doğumlar, akraba evliliği, tüp bebek gibi faktörlerin olduğunu söyleyerek sözlerini, “Bize SP şüphesiyle gelen bebeklere teşhisten, bir yetişkin olup işe yerleşmelerine kadar birçok aşamada destek oluyoruz. Özel Eğitim Rehabilitasyon Merkezi’nde şu anda 200 çocuk var. Burslar buluyoruz. Beş yıl içinde bu sayının 500’e ulaşmasını hedefledik” şeklinde sürdürüyor.

Hayat boyu tedavi

Nigar Evgin’in SP’si çocukların tedavi sürecinde dikkat çektiği önemli bir konu var. Diyor ki; “Birçok aile gibi bir kereliğine çok pahalı ve kompleks bir çare bulmak yanlış. Bu durumun tamamen ortadan kalkması diye bir şey yok. Hayat boyu sürecek bir eğitim ve tedavi sürecine hazır olun. Çünkü ne yazık ki çok pahalı bir süreç ve kaynaklarınızı planlamanız gerekiyor.”

İyi takip gerek

Eğitim, SP’nin tedavi sürecinde kilit kelime. Beş yaşında emekleyen bir çocuk doğru eğitimle önce destekli sonra da kendi başına yürür hale getirilebiliyor, bu da erken teşhisi daha önemli kılıyor. Evgin ailelere şu tavsiyelerde bulunuyor: “Yeni doğum yapmış tüm anneler bebeğin gelişimini iyi takip etmeli. 3 aylıkken başını dik tutamıyor, ağlamıyor, 6 aylıkken anlamsız sesler çıkarmıyorsa şüphelenin ve doktora götürün. Teşhis konulduktan sonra olaya sadece tıbbi değil eğitim tarafıyla da bakın. Çünkü eğitimi geri planda tutarsanız zihinsel gerilik de başlıyor. Bir de mutlaka ortopedistle birlikte hareket edin. Kas-iskelet sistemi ve beyinsel yetkinliklerin geliştirilmesiyle desteklenirse çocuğun hayatında önemli farklar yaratabilirsiniz. Son olarak da varsa kardeşi gözardı etmeyin. "

'September' projesiyle 450 bin TL toplandı

TSÇV’nın içinde yer aldığı ve gönüllülerin de katıldığı birçok kampanya, proje bulunuyor. Bilimsel çalışmalara ışık tutan kongrelerin dışında bağış ve farkındalık çalışmaları da var. Bunlardan biri de uluslararası ayağı olan “September”. 9 ülkede yürütülen proje kapsamında eylül ayında şirketlere bir çağrıda bulunuluyor. Çalışanlar bir takım kurarak bir ay boyunca herhangi bir spor etkinliğinin içinde yer alıyorlar, bu sırada da bağış topluyorlar. Hem SP anlatılıyor hem de kaynak yaratılıyor. Üç yıldır süren projenin gelirleri her yıl ikiye katlanmış. 2016’da 63 şirketten 2 bin 69 gönüllünün katılımıyla 450 bin liralık bağış toplanmış. Nigar, “Bu paranın 40 bini bilimsel çalışmalara, geri kalanı da 38 çocuğun ücretsiz eğitimi, 112 çocuğun rehabilitasyonu, 18 bebeğin erken tanı danışmanlığı, 68 ailenin psikolojik desteği için kullanıldı” diyor.