Kanser hastalarına destek dernekleri platforma dönüşüyor
Bu satırlarda kanser hastalığına olabildiğince sık değinmeye çalışıyoruz. Hastalığın nedenlerini ve biyolojisini anlamaya yönelik çalışmalar ve yeni tedavi seçeneklerine yönelik araştırmalar bütün hızıyla sürüyor. Buna karşılık hastalığın hasta ve ailelerine getirdiği sosyal yük konusunda yapılanlar hayli sınırlı. Kanser hastalarının hastalıkları sürecinde yaşadıkları çaresizlik, hatta gelir düzeyiyle bile ilişkili olmayan yalnızlıklarının üstesinden gelmeye çalışan dernekler ve vakıflar elbette mevcut. Kısa süre öncesine kadar işbirliğinden uzak olan bu çabalara Kanserle Savaş Daire Başkanlığı'nın (KSDB) öncülüğünde "güç birliği" süreci başlatıldı.
Pfizer Foundation ve Kansere Umut Vakfı tarafından desteklenen "Kanser Hastalarına Yönelik Hasta Savunuculuğu Projesi" çerçevesinde, Sağlık Bakanlığı Kanserle Savaş Dairesi Başkanlığı (KSDB) inisiyatifinde kanser konusunda çalışan derneklerin sorunlarının ve işbirliği imkanlarının araştırması amacıyla biz dizi atölye çalışması düzenledi. Atölye çalışmasına kanser konusunda çalışan dernek temsilcileri ile KSDB çalışanlarından oluşan yaklaşık 25 kişi katıldı. Çalıştay düzenleyicileri ile yapılan görüşmeler sonucunda ortaya çıkan çalışma hedeflerini şu başlıklar altında topladılar: Kanser derneklerinin sorunların belirlenmesi, dernekler arası işbirliği modellerinin incelenmesi, işbirliği modelinin seçilmesi ve modelin uygulamasına yönelik adımların kararlaştırılması ve taraflar arasında diyaloğun güçlendirilmesi.
Amaç, hastaların haklarının aranması
Bu çalıştayın ardından dernekler önce bir "platform", ardından da "federasyon" yapısında bir araya gelme kararı aldılar. Bu birlikteliğin amaçları ise şu şekilde özetlendi: Güçlü bir oluşumun sağlanması, Adana'da bir oluşum sağlamak, gençlerin sigara ile tanışmamasını sağlamak, fonksiyonel bir birliktelik oluşturmak, kanserden "korkan" değil kanserle "savaşan" bir toplum oluşturmak, hastalara daha fazla yardım, ses getirebilecek bir oluşum, bir devlet politikasının oluşması, dernekler arası diyalog, deneyimlerin paylaşılması ve geniş bir çatı altında bir araya gelerek ulaşılamadıklarımıza ulaşmak.
Bugün derneklerin amaçlarına erişememelerinde etken olan bir dizi sorun bulunmakta. Mücadelenin tek elden yürütülmeyişi, KSDB, belediyeler, özel kurumlar vb. güçlerini birleştirmemesi, bu konuda çalışan diğer sivil toplum kuruluşlarının (STK) koordinasyon eksikliği, kurumlarla STK'ların ortak akıl bilincinin gelişememesi, projelerin üretilmesi için devlet koordinasyonu desteği eksikliği, STK'ların eğitim ve tıbbi projelerinin münferit yürütülmesi ve STK devlet işbirliği eksikliği mücadelenin etkin bir şekilde yürütülmesini zorlaştırıyor.
Hasta sorunları parayla değil, ilgiyle çözülebilir
Kanser alanında kurulan tıbbi dernekler çalışmalarını daha çok bilimsel alanda yürütmekteler. Bu derneklerin büyük bölümü düzenledikleri kongreler aracılığıyla aslında ciddi ekonomik imkanlara da sahip durumdalar. Ne var ki toplanan paralar derneğin kuruluş amacına hizmet etmek yerine bankalarda değerlendirilmeyi bekleyen atıl fonlara dönüşmekte. Hasta dernekleri ise doğrudan hastalara yönelik faaliyetleri amaçlamakta. Herkesi yakından ilgilendiren bu konudaki gelişmelere de sık sık değineceğiz.