Blockchain ile kişisel sağlık ve genetik verilerimizi koruma

Günümüzde birçoğumuz ister bir sağlık testi yaptıralım, ister kökenimizi merak edip araştırmaya koyulalım, fark etmeden ardımızda kalıcı bir iz bırakıyoruz: genetik kodlarımız.

Artık yalnızca kimlik bilgileri­miz ve adresimiz değil, tüm biyolojik bilgile­rimiz, sağlık geçmişimiz dijital dünyada yer alıyor. Peki ya bu bilgiler gerçekten kimin elinde? Dijital çağda bu soruya yanıt vermek öyle kolay değil, çünkü bu bizi en çok tartışı­lan etik konularla karşı karşıya bırakıyor.

Bir düşünün: Sabah evden çıkmadan önce kullandığınız mobil sağlık uygulaması, adım sayınızdan kalp ritminize kadar birçok bil­giyi topluyor. Ya da birkaç yıl önce eğlenceli bulduğunuz için bir genetik test kitiyle tükü­rük örneğinizi gönderip atalarınızın yüzde kaçının Kuzey Avrupa’dan geldiğini öğrendi­niz. Fakat o veriler şimdi nerede, kimde, han­gi amaçla kullanılıyor? Dijital dünyada boşta gezen bu bilgilerin denetimi, güvenliği ve de kötü amaçlı kullanımın önüne geçilmesinde çözüm olarak karşımıza blockchain teknolo­jisi çıkıyor.

Blockchain, yani blokzincir, temelde ve­rilerin dağıtık ve değiştirilemez bir şekilde saklandığı dijital bir kayıt defteridir. Kripto paralarla anılıyor olsa da sunduğu şeffaflık ve güvenlik sayesinde özellikle sağlık ve ge­netik verilerde devrim yaratabilecek bir po­tansiyele sahip.

Geleneksel sistemlerde ge­netik veriler merkezi veri tabanlarında sak­lanıyor, medyada yer alan haberlerden de gördüğümüz gibi bu verilere üçüncü şahıs­ların izinsiz erişimi veya bu bilgilerin satı­şı mümkün. Oysa blockchain ile kişi, kendi genetik verilerinin gerçek sahibi haline ge­lebiliyor; verisini kimle, ne zaman ve hangi amaçla paylaşacağına kendisi karar veriyor.

Dinamik onay sistemleri

İşte bu noktada “dinamik onay sistemle­ri” ön plana çıkıyor. Örneğin bir hasta, kendi bilgilerini sadece belirli bir araştırma proje­si süresince, sadece belirli bir araştırmacıyla paylaşmak istiyor. Blockchain, bu isteği kod­lara dönüştürerek otomatikleştiriyor. Böy­lece verinin yalnızca izin verilen koşullarda kullanılması sağlanıyor. Bu işlem herkes ta­rafından doğrulanabilir ama kimse tarafın­dan değiştirilemez hale geliyor. Bu da özel­likle hassasiyet taşıyan genetik verilerde bü­yük bir güvence sunuyor.

Hayatımızdan bir örnekle somutlaştıra­lım: Diyelim ki bir birey, ailesinde görülen kalıtsal bir hastalığın riskini öğrenmek için genetik test yaptırıyor. Bu veriler KVKK kap­samında korunsa da, son yıllarda birçok sağ­lık kurumu siber saldırılarla veri sızıntısı ya­şadı.

Genetik bilgiler, bu yolla dark web’de alınıp satılabilen değerli dijital varlıklara dönüşebiliyor. Oysa blockchain sistemlerin­de veriler merkezi sunucular yerine dağıtık ve şifrelenmiş biçimde saklanıyor. Her eri­şim iz bırakıyor ve bu kayıtlar silinemiyor. Böylece birey, verisi üzerindeki denetimi tam anlamıyla elinde tutabiliyor.

Bireylerin veri haklarını koruma

Bu alanda dünya genelinde hayata geçiril­miş bazı dikkat çekici projeler de bulunu­yor. Londra merkezli Genomes.io, bireyle­rin DNA verilerini “şifreli kasalarda” sakla­masını sağlıyor ve bu verileri yalnızca kendi izinleriyle paylaşmalarına olanak tanıyor. Verilerini paylaşmayı kabul eden kullanıcı­lar, bunun karşılığında finansal faydalar da elde edebiliyor.

Bir başka örnek olan SAMc­hain projesi ise Yale Üniversitesi’nden bilim insanları tarafından geliştirildi. Bu sistem, genetik verileri doğrudan blockchain üze­rinde depolayarak güvenli ve izlenebilir bir yapı sunuyor. Her iki proje de hâlâ aktif ola­rak geliştiriliyor ve bireylerin verileri üze­rindeki haklarını koruma yönünde önemli adımlar atıyor.

Sonuç olarak, genetik verilerimizi sade­ce biyolojik birer bilgi değil, aynı zamanda kişisel ve mahrem bir varlık olarak görme­liyiz. Gelecekte sağlığımızı şekillendirecek kadar kıymetli olan bu veriler, sahip olunma­sı gereken bir hak olmaktan çok bir zorunlu­luk haline geliyor. Blockchain teknolojisi, bu hakkı bireye geri vermek için güçlü bir im­kan sunuyor.

Önümüzdeki yıllarda sağlık sis­temlerinin, bu teknolojiyi daha fazla benim­semesiyle birlikte “kendi verisinin efendisi” olan bireylerin sayısı da artacaktır. Blockc­hain sistemi yaygınlaşana kadar, banka kasa­mızdaki değerli eşyaları kimseye emanet et­mediğimiz gibi, genetik bilgilerimizi de aynı özenle korumalıyız.