DMD hastalarından acil çağrı: İlaçlarımız ödeme kapsamına alınsın!
Genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler, ilaçlarının devlet tarafından karşılanması talep ediyor. Bu taleplerini duyurmak için bir araya gelen kalabalık adına açıklama yapan Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkanı Sadullah Erol, "Genişletilmiş onay almış gen terapisi 'ELEVIDYS', şu an acil şekilde ülkemizde ödeme kapsamına alınmalıdır" dedi.
Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığı ile mücadele edenler ve yakınları ilaçlarının devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için Sağlık Bakanlığı önündeki alanda bir araya geldi.
Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkanı Sadullah Erol, "Evlatlarımız yanan, eriyen mum misali gün geçtikçe gözlerimizin önünde erirken, yurt dışında çıkan ilaçları alan çocuklardaki gelişmeleri uzaktan izleyen biz ailelere sabretmeyi önereceğinize sosyal devlet olmanın ilkelerini yerine getirmeniz gerekmez mi? FDA tarafından onay alan, 'ekzon atlama ilacı' diye tabir edilen ilaçlar ülkemizde hala karşılanmamaktadır. Yine bu yıl içerisinde FDA ve EMA onayı alan, neredeyse tüm hastalarımızın kullanabileceği 'Agamree' ve 'Givinostat' adlı ilaçlar da piyasaya çıkmıştır. Bizi hepsinden daha çok heyecanlandıran Haziran 2023'te FDA'dan şartlı onay almış, Haziran 2024'te ise tüm hastalar için genişletilmiş onay almış gen terapisi 'ELEVIDYS', şu an acil şekilde ülkemizde ödeme kapsamına alınmalıdır. En ufak bir baş ağrısı çekerken bile ilaca ihtiyaç duyuyorsunuz. Bizler ise çocuklarımız yaşatmak için ilaç talep ediyoruz."